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La rectocolite hémorragique et moi (et nous)

Aujourd’hui nous sommes le 19 mai, journée mondiale des MICI. À part si vous avez une MICI, vous ne savez sûrement pas ce que c’est!

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Les MICI sont les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin : maladie de crohn et rectocolite hémorragique.

Ma RCH a été détectée en 2001, j’avais 22 ans, celle de ma fille en 2017, elle avait 10 ans.

Pour nous deux elle s’est déclarée de la même façon : des saignements sans douleur. J’étais adulte, à l’âge le plus courant où ça arrive, donc j’ai eu très rapidement une coloscopie et un nom. Pour ma fille c’était beaucoup plus compliqué parce que moi j’étais atteinte et que ce n’est soi-disant pas héréditaire, parce qu’elle n’avait pas mal et que ça n’était pas donc pas possible, parce qu’elle était trop jeune, etc… donc ça a traîné un an en tout.

Je n’ai eu qu’une vraie poussée en 19 ans, quand ma fille avait 6 mois, mais j’ai dû prendre un traitement presque tout le temps , sans ça j’avais des saignements . Ma fille est sous traitement depuis la coloscopie avec augmentation des doses puisque ça ne suffisait pas, et que son retard de croissance s’accentuait (son corps étant occupé à gérer sa maladie, il ne pouvait pas s’occuper de ça donc grosse cassure dans la courbe). On devait donc passer au niveau supérieur avec des immunosupresseurs. Mais le coronavirus est passé par là, nous n’étions pas chez nous pour commencer le traitement (4h à l’hôpital toutes les 2 à 4 semaines sous perf)

Et…sa santé s’est améliorée… les saignements se sont arrêtés, elle a pris des kilos et des centimètres et j’ai baissé le traitement. Elle est au minimum depuis 2 mois.

Nous avons pratiquement supprimé le blé moderne pour ne consommer que de l’épeautre non-hybridé (moi pour mes allergies et elle pour la rch). Peut-être que c’est pour ça, peut-être parce que mon mari a rencontré quelqu’un qui a promis de s’occuper de nous au niveau énergétique, peut-être parce qu’elle l’a décidé… peu importe… puisqu’elle va bien!

Moi je n’ai plus de traitement depuis 4 ans puisqu’on pensait qu’il provoquait des problèmes sur mon foie. J’ai eu quelques coups de stress (le matin de mon opération de la hernie j’ai eu des saignements par exemple) mais je n’ai pas repris de traitement oral.

Quand on cherche des renseignements sur cette maladie, on trouve beaucoup de témoignages d’opérations, de choses vraiment difficiles. Mais voilà, je voulais aussi témoigner que ça ne se passe pas toujours si mal, qu’on peut bien le vivre aussi. J’ai eu malgré ça 4 enfants, j’allaite depuis 13 ans avec 2 pauses de 6 mois, je fais tout moi-même y compris l’instruction de nos enfants, nos vêtements, la cuisine, la maison… alors oui c’est possible parfois.

Cette maladie m’a permis de me connaître, de m’écouter (même en rémission, on est quand-même en moyenne plus fatigués que la majorité des gens). Ma fille n’en est pas là mais j’espère qu’elle a un bon exemple et qu’elle voit qu’on peut vivre avec.

J’adhère à l’AFA l’association François Aupetit qui soutient et informe les malades de Crohn et de rectocolite hémorragique et leurs proches, qui défend leurs droits, finance la recherche et organise plein de choses au niveau national et local, notamment aujourd’hui!

 

Une réflexion au sujet de « La rectocolite hémorragique et moi (et nous) »

  1. Merci pour ton témoignage.

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